Une douleur, que nous avons déjà connue, peut nous faire peur avant même de revenir. Une maladie grave ajoute une autre inquiétude : celle des souffrances qui pourraient survenir demain. Mais décide-t-on parfois contre une douleur que l’on imagine plutôt que contre celle que l’on éprouve réellement ? La question devient essentielle lorsqu’il s’agit de demander l’aide à mourir.
Pourquoi avons-nous parfois mal avant même d’avoir mal ?
La douleur n’est pas une mesure que je quantifie. Une lésion peut être observée, mais deux personnes atteintes de la même maladie ne ressentiront pas nécessairement la même chose.
Fatigue, anxiété, environnement ou expériences antérieures influencent notre manière de vivre la douleur. Le système nerveux lui-même peut devenir plus sensible lorsque certaines douleurs se répètent. C’est un peu comme si un chemin emprunté régulièrement devenait plus facile à parcourir.
Nous connaissons aussi la mémoire de la douleur. Après une migraine terrible, une colique néphrétique ou une opération difficile, un simple signe peut faire surgir cette pensée : ça recommence.
Si je suis gravement malade, la peur peut aller beaucoup plus loin. J’ai peut-être vu souffrir un parent. Peut-être que je vais redouter l’étouffement, la perte d’autonomie ou une agonie douloureuse. Je souffre alors de sa maladie présente, mais aussi de la souffrance future que j’imagine.
Quand la douleur enferme, peut-on encore imaginer qu’elle cessera ?
Une douleur extrême peut devenir une prison. Tout se rétrécit autour d’elle. Il devient difficile de penser à demain, parfois même à quelques heures plus tard.
Dans ces moments, la mort peut apparaître comme la seule porte de sortie.
Mais il existe également une douleur de l’âme. Ainsi, je ressens la peur ou la solitude. Peut-être le sentiment d’être un poids voire un découragement. Les soins palliatifs cherchent précisément à prendre en compte les dimensions physiques, psychologiques, sociales et spirituelles de la souffrance.
Une question se pose alors : faut-il décider de toute son existence pendant que l’on est encore enfermé dans la douleur ?
La même prudence vaut pour les directives anticipées. Pourtant, écrites lorsque je suis bien portant, elles peuvent traduire une représentation de la souffrance qui ne correspondra pas exactement à ce que je vivrai réellement.
Avant de répondre à la peur de souffrir, avons-nous essayé de la soulager ?
La première réponse devrait être multiple. D’abord, il faut comprendre l’origine de la douleur. Ensuite adapter les traitements. Puis prendre en charge l’anxiété. Également proposer les soins palliatifs. De même, permettre un soutien psychologique et assurer une présence humaine simple et discrète.
Cela ne signifie pas que toutes les douleurs disparaissent. Certaines restent difficiles à soulager. Mais avoir peur de souffrir et avoir épuisé les possibilités de soulagement sont deux réalités différentes.
La loi française prévoit un délai minimal de deux jours avant la confirmation d’une demande d’aide à mourir après la décision favorable du médecin. Deux jours suffisent-ils toujours pour sortir d’une crise douloureuse, réévaluer un traitement et retrouver assez de recul ?
Avant une décision irréversible, peut-être faut-il d’abord ouvrir toutes les portes de la prison.
La souffrance que nous redoutons n’est pas encore celle que nous vivrons. Entre les deux restent la médecine, les soins palliatifs, l’accompagnement et parfois une réalité moins terrible que celle que la peur avait annoncée.
Parole pour tenir
« Si je traverse les ravins de la mort, je ne crains aucun mal, car tu es avec moi. »
Psaume 22 (23), 4
Pour aller plus loin
- Le suicide assisté est-il une alternative à la souffrance ?
- Claire Fourcade, docteur en soins palliatifs : l’aide à mourir, c’est quoi ?
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