Alzheimer et ses pareilles érodent la mémoire, fracturent la pensée et laissent le corps à la dérive. Mais un cerveau qui bégaye ou s’éteint signe-t-il l’abolition totale de l’être ? Alors que les neurosciences exhument des éclats de conscience là où l’on ne voyait plus que des coquilles vides, le vertige s’empare de nous : comment trancher le sort d’un supplicié de l’esprit, entre les diktats du « moi d’hier » et la muette vérité du « moi d’aujourd’hui » ?
Être atteint de démence signifie-t-il ne plus pouvoir décider ?
Le mot « démence » fait trembler. Sur le plan clinique, il embrasse la longue cohorte des pathologies cognitives qui confisquent le quotidien. Pourtant, le couperet du diagnostic ne vaut pas interdiction d’exercer son libre arbitre.
Évaluer une capacité de décision, c’est tester si le patient saisit une information, pèse ses tenants, raisonne et extériorise un choix. Même sous le joug de la maladie, des îlots de discernement surnagent. Le droit de l’aide à mourir joue ici les équilibristes : il réclame une volonté libre, tout en barrant la route à ceux dont le discernement est gravement altéré. Le médecin tranche, mais la frontière est poreuse. Savoir à quel moment précis la maladie neurologique bascule dans l’incapacité absolue de vouloir sa propre mort reste l’une des énigmes les plus cruelles de la médecine.
Ne plus pouvoir parler signifie-t-il ne plus être conscient ?
On s’est longtemps fié aux apparences : un malade silencieux, figé dans son quant-à-soi, était décrété absent. C’était compter sans la rigueur de l’imagerie moderne.
Une vaste étude menée en 2024 auprès de patients plongés dans le coma ou des états limites a brisé les dogmes : interrogés par IRM fonctionnelle ou EEG, un quart de ceux qu’on croyait murés dans le néant répondaient mentalement aux consignes. Certes, ces patients n’étaient pas déments, et l’on ne saurait plaquer ces résultats à l’identique sur un cerveau ravagé par Alzheimer. Mais la leçon métaphysique est fracassante : l’incapacité d’émettre un signe extérieur ne prouve en rien l’absence de conscience.
La recherche le confirme à bas bruit : les formes élémentaires de perception sensorielle résistent longtemps aux ravages du temps. Entre la pleine maîtrise et le noir absolu, il existe un continent immense et secret. Aucun scanner ne saura jamais y lire un désir de trépas. Mais la perte des mots n’est pas l’extinction de l’âme.
Le « moi d’hier » peut-il décider de la mort du « moi d’aujourd’hui » ?
C’est le piège absolu. Imaginons un quadra fringant, souverain et terrifié par la déchéance, couchant sur le papier cette sentence définitive : « Si un jour je ne reconnais plus les miens, abattez-moi. »
Vingt ans plus tard, le voilà réduit à l’état de vieillard chenu. Il ne sait plus son nom, mais il frémit au son de Schubert, se pourlèche le museau devant son entremets, cherche la paume de sa femme et s’esclaffe quand on le promène au soleil. Qui écouter ? Le fantôme d’hier qui maudissait sa vieillesse, ou l’homme d’aujourd’hui qui goûte encore, à sa manière, les miettes du miracle d’exister ?
La loi française de 2026 pose un verrou salutaire : l’altération grave du discernement interdit d’exécuter aveuglément les testaments de jeunesse. Elle refuse que les proches actionnent la guillotine au nom d’un passé révolu. C’est nous obliger à une question vertigineuse : notre identité se réduit-elle au carnet de notes de notre mémoire et à la ligne droite de notre autonomie ? Celui qui ne sait plus raconter sa légende mais frémit encore d’amour ou d’angoisse a-t-il cessé d’être notre semblable ? Plutôt que d’enterrer trop vite un malade sous prétexte qu’il ne cause plus, l’art médical devrait s’acharner à décoder ses derniers signaux. L’injection létale, elle, ne souffre pas de retour en arrière.
Parole pour tenir
Le philosophe Paul Ricœur écrivait dans Soi-même comme un autre :
« Quelque chose est dû à l’être humain du seul fait qu’il est humain. »
La démence nous jette au visage cette exigence insoutenable. Elle nous somme de dire si nous valons encore quelque chose lorsque s’effondrent les béquilles de la pensée et de la parole. Le problème n’est pas de savoir si le malade se souvient de nous, mais de savoir si nous avons gardé assez de décence pour reconnaître l’homme qui tremble encore sous nos yeux.
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